- Sandra na OIOMie, walczy o oddech, tętno ponad 200. Jest to ogromne zagrożenie dla życia.... Czy naprawdę musi dość do tragedii, by udało się zakończyć te zbiórkę? – czytamy na grupie zajmującej się pomocą dla dziewczynki. Maleństwo trafiło do ostrowskiego szpitala w czwartek, 24 września.
9-miesięczna Sandra zmagała się w ostatnich dniach z infekcją. - Infekcja powoduje, że Sandra ma bardzo przyspieszony oddech... Nie chce jeść.... nie może spać.... – pisali bliscy dziewczynki.
Sandra ma 9 miesięcy. Choruje na SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla dziecka jest tzw. najdroższy lek świata - ZolgenSma, którego koszt to prawie 10 mln zł. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl - znajdziesz ją TUTAJ
W niedzielę, 27 września mama dziewczynki w mediach społecznościowych przekazała, że Sandra nadal jest słaba, dostaje silne antybiotyki. Stan jest na tyle poważny, że nadal przebywa na OIOM-ie.
Lek jest w stanie zatrzymać chorobę. Jak czytamy na stronie Fundacji SMA: „Dotychczas ten innowacyjny lek terapii genowej przyjęło na świecie około 400 dzieci. U wielu z nich zaobserowowano bardzo dobrą odpowiedź na leczenie. Szczególnie dobrze reagowały dzieci o krótkim okresie choroby i nieleczone innymi lekami. Przypomnijmy, że lek Zolgensma dostarcza do komórek syntetyczny gen SMN1, który w bardzo krótkim czasie zaczyna kodować brakujące białko SMN. Zgodnie z dotychczasową wiedzą, trwały efekt terapeutyczny osiąga się już po jednokrotnym podaniu leku, aczkolwiek różne dzieci różnie reagują i lekarze w USA niekiedy zalecają chorym kontynuację leczenia lekiem Spinraza”.
Im szybciej Sandra go przyjmie, tym większe ma szanse na życie i zdrowie.
AG, fot. Teraz dla Sandry - pokonać SMA1
Napisz komentarz
Komentarze