Nie poddaliśmy się i teraz też się nie poddamy - mówi nam rodzice Sandry. Materiał wideo znajdziesz na dole artykułu
Życie wycenione na 10 milionów złotych? Taki wyrok usłyszeli w 2020 roku rodzice małej Sandry Wolniak, gdy dowiedzieli się, że córka ma SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dziecko nie utrzymywało głowy, nie siedziało, nie ruszało rączkami i nóżkami. Późna diagnoza także nie była sprzyjająca w tej sytuacji, trzeba było jak najszybciej działać. Im dziecko starsze i cięższe, tym trudniej mu pomóc w tej chorobie. Długa walka, zbiórki, zaangażowanie wielu ludzi i zarówno lokalnych jak i krajowych mediów. Aż nareszcie się udało.
Można powiedzieć, że dużo się zmieniło. Ulga troszeczkę zeszła, ten cały stres, że nasze dziecko mogło dostać ten wymarzony lek. Oczywiście to jest dzięki ludziom i ich pomocy, bo nam by się nie udało zebrać takiej sumy. Dlatego dziękujemy wszystkim, całej Armii Sandry – powiedział nam Rafał Wolniak, tata Sandry.
Terapia genowa SMA1 nazywana jest także najdroższym lekiem świata. Podaje się go we wlewie dożylnym i jest szansą na odzyskanie zdrowia i życia, bo hamuje chorobę. Zabieg taki trwa około godziny. Lek zmienia kod genetyczny i organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Powrót do pełni sił jest zależny jednak od organizmu dziecka. Do niedawna poddanie terapii genowej odbywało się tylko w Stanach Zjednoczonych. Od jakiegoś czasu jedna z lubelskich klinik podjęła się pomóc w walce z tym schorzeniem. Rodzice Sandry nie ukrywają, że ogromną zasługę w tym temacie miała Elżbieta Jaworowicz i ich występ w jej programie „Sprawa dla reportera”. Wówczas leczenie SMA zaczęło wchodzić także i do Polski.
Sandra jest obecnie na sterydach wzmacniających organizm, podawana jest nadal Spinraza. Oprócz tego rehabilitacja za rehabilitacją, gdzie jej sprawność fizyczna idzie do przodu – mówią rodzice Sandry
Długa zbiórka pieniędzy jak się okazało nie była najtrudniejsza. Notorycznie powracający stan zapalny powodował, że terapia była odwlekana w czasie. Oczekiwanie na podanie leku trwało prawie pół roku.
Cały czas wierzyliśmy, człowiek się nigdy nie poddawał i teraz też się nie podda. Teraz jest mniejsza walka, ale nigdy nie zwątpiliśmy w to, że Sandrze się uda – dodali rodzice Sandry
Teraz wszystko zależy od dziecka i postępów rehabilitacji. Lekarze zapewniają, że Sandra ma silny organizm i walczy. Współpracuje z fizjoterapeutami i jest coraz lepiej.
JF, fot. JF i fb Teraz dla Sandry – pokonać SMA1
Napisz komentarz
Komentarze