Reklama
poniedziałek, 25 listopada 2024 23:01
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Chora na SMA1 Sandra otrzymała najdroższy lek świata i szansę na lepsze życie!

Na tę chwilę czekali wszyscy. Sandra Wolniak spod Kalisza, cierpiąca na rdzeniowy zanik mięśni (SMA1) w końcu doczekała się terapii genowej. Choć zbiórka pieniędzy na tzw. najdroższy lek świata trwała sporo czasu, to równie długo trwało oczekiwanie, by go przyjąć. Losy dziewczynki śledziła cała Polska, a dziś przed południem rodzice w mediach społecznościowych poinformowali wszystkich, którzy ich wspierali, że nareszcie się udało.
Chora na SMA1 Sandra otrzymała najdroższy lek świata i szansę na lepsze życie!

Sprawą małej Sandry żyła cała Polska. W zbiórkę na jej leczenie zaangażowały się ogólnopolskie stacje, lokalne media oraz masa ludzi o dobrym sercu. Wszystko po to, by jak najszybciej zebrać fundusze umożliwiające poddanie dziewczynki terapii genowej. Pokaźna suma 9,5 mln zł pojawiła się na koncie w grudniu ubiegłego roku. Wówczas nie brakowało szczęścia i łez wzruszenia, a sami rodzice mówili, że jest to dla nich największy prezent. Wydawało się wtedy, że podanie leku to tylko kwestia czasu. Okazało się jednak, że pieniądze to nie wszystko, by pomóc dziewczynce. Zaczęły pojawiać się przeszkody w postaci stanu zapalnego i złych wyników badań.

Terapia kilkakrotnie została przełożona. Wciąż trzeba było czekać, by stan zdrowia się poprawił. Aż do dziś. Przed południem rodzice Sandry poinformowali w mediach społecznościowych, że nareszcie się udało. Sandra otrzymała lek Zolgensma, który jest dla niej szansą na lepsze życie.

Dziękujemy wam za modlitwę, pomoc, dobre słowa. Kochamy was wszystkich, że nas wspieracie każdego dnia – napisali rodzice w mediach społecznościowych.

SMA1 to bardzo ciężka choroba o podłożu genetycznym i najcięższa postać zaniku mięśni. Zwykle wykrywana jest u niemowląt i niesie za sobą ryzyko śmierci. Terapia genowa to dla Sandry szansa, by zatrzymać chorobę i móc żyć jak inne dzieci. Jak działa terapia genowa? Jak czytamy na stronie fsma.pl: ,,Dużą zaletą leku Zolgensma jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.’’

Od niedawna terapia prowadzona jest nie tylko w USA, ale także w Lublinie.

JF, fot. Teraz dla Sandry – pokonać SMA1

################################################################

Dziękujemy, że przeczytałeś ten artykuł. Podziel się tymi informacjami z innymi. Wyślij link swoim przyjaciołom i znajomym.  Twoje udostępnienie i polecenie nas innym jest dla nas najlepszym podziękowaniem  za pracę dziennikarską na rzecz naszych czytelników. Ciebie to nic nie kosztuje, nam pozwala rozwijać redakcję.

Masz dla nas ciekawy temat? Może szukasz jakiś informacji albo chcesz żebyśmy zajęli się jakąś sprawą? Pisz do nas: [email protected].  

Faktykaliskie.pl to portal informacyjny tematycznie obejmujący Kalisz i południową Wielkopolskę. Codziennie przygotowujemy dla Was nawet do kilkudziesięciu informacji o najważniejszych wydarzeniach z miasta i regionu. Na naszym portalu w zakładce „Telewizja Kalisz” znajdziesz też codzienny serwis informacyjny „Magazyn Miejski” jedynej telewizji w mieście. Zachęcamy też do odwiedzania naszych mediów społecznościowych:

https://www.facebook.com/FaktyKaliskie

https://www.youtube.com/channel/UCDsE1VEqkkY_xJo12bjvoqw

Artykuły i materiały telewizyjne przygotowuje dla Was zespół Fundacji Reakcja. Więcej o nasz znajdziecie na stronie https://www.fundacja-reakcja.pl/


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
bezchmurnie

Temperatura: 7°C Miasto: Kalisz

Ciśnienie: 1014 hPa
Wiatr: 20 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer) OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer) WSK "PZL-KALISZ" S.A. zatrudni pracownika na stanowisko: OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer). Do zadań pracownika będzie należeć: Realizacja zadań zgodnie z dokumentacją techniczną Obsługa obrabiarek skrawających Kontrola detali przy użyciu narzędzi pomiarowych Przestrzeganie procedur jakościowych i zasad BHP Od kandydatów oczekujemy: Wykształcenie techniczne Umiejętność pracy z dokumentacją techniczną Praktyczna znajomość przyrządów i metod pomiarowych Znajomość podstaw obróbki skrawaniem Mile widziane doświadczenie na podobnym stanowisku Nastawienie na wysoką jakość pracy Gotowość do pracy zmianowej Rodzaj umowy o pracę: umowa o pracę Miejsce pracy: Kalisz W zamian oferujemy: Wdrożenie do pracy Stabilne zatrudnienie na podstawie umowy o pracę Długoterminowe perspektywy Satysfakcjonującą pracę w przyjaznej atmosferze Pakiet socjalny Aplikację można składać osobiście w siedzibie firmy: WSK "PZL-KALISZ" S.A. ul. Częstochowska 140, 62-800 Kalisz lub przesłać na e-mail: [email protected] W aplikacji prosimy o umieszczenie klauzuli: Na podstawie art. 7 ust. 1 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Oz. Urz. UE.L Nr 119, str. 1), dalej "ROOD": oświadczam, iż wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Wytwórnię Sprzętu Komunikacyjnego"PZL-KALISZ" S.A. z siedzibą w Kaliszu (62-800) przy ul. Częstochowskiej 140, zwaną dalej WSK "PZL-KALISZ" S.A., moich danych osobowych zawartych w aplikacji w celu rekrutacji na stanowisko: PRACOWNIK PRODUKCYJNY Informacja dla kandydatów do pracy w Wytwórni Sprzętu Komunikacyjnego "PZL-KALISZ" S.A. znajduje się pod adresem Polityka RODO ( wsk.kalisz.pl ) Zastrzegamy sobie możliwość kontaktu tylko z wybranymi kandydatami.
Reklama