Mukowiscydoza to śmiertelna choroba o podłożu genetycznym, która w pierwszej kolejności atakuje układ oddechowy. Następnie rozwija się na tyle, że atakuje przewód pokarmowy i powoduje kolejne dolegliwości. Uniemożliwia ona normalne funkcjonowanie, a co za tym idzie – problem z naturalnymi czynnościami jak złapanie oddechu.
Dla zdrowych ludzi jest to niewyobrażalne. Dla Dawida Jurgi to jedyne życie, które zna. Jego stan zdrowia pogorszył się w 2019 roku, do tego stopnia, że lekarze podjęli decyzję o wykonaniu zabiegu torakotomii lewego płuca.
- Czasem prócz choroby doskwiera mi coś znacznie trudniejszego. Niezrozumienie społeczeństwa i traktowanie mnie jak kogoś zasługującego na wykluczenie. Czasem mam wrażenie, że tylko inni chorzy są w stanie zrozumieć to, z czym cierpiący na mukowiscydozę zmagają się na co dzień. Niekiedy brak zrozumienia ze strony innych jest czasem znacznie bardziej dotkliwy niż niemożliwość złapania tchu – można przeczytać na stronie zbiórki - To, co w tym momencie boli najbardziej to niemożliwość zdobycia pomocy gwarantującej, że życie, pomimo choroby stanie się znośne. Innych słów na obecny stan znaleźć nie potrafię.
Całe życie musi być podporządkowane chorobie, a na stuprocentowe pokonanie jej nie ma szans. W tym momencie jedynym ratunkiem jest terapia lekarstwem przyczynowym KAFTRIO. To lek, który nie tylko daje możliwość w miarę normalnego funkcjonowania, ale przede wszystkim ratuje życie. Dzięki niemu mukowiscydoza z choroby śmiertelnej staje się przewlekłą. Jednocześnie osoba dotknięta tą chorobą ma szansę na bardziej komfortowe życie.
Lek skuteczny, ale potwornie drogi. Jedno opakowanie wystarcza na tylko 28 dni. A kosztuje 80 tysięcy złotych! Fundusze mamy Dawida nie pozwalają na ciągłość w dostarczaniu leków. Jedyna nadzieja to refundacja od państwa, a i tutaj okazuje się, że nie ma na nią co liczyć.
10 grudnia Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt listy refundowanych leków na styczeń w 2022 roku. W Polsce dotąd nie udało się dojść do porozumienia z firmą farmaceutyczną, która produkuje tak ważny dla Dawida lek. W efekcie czego nie ma możliwości wprowadzenia leku dla chorych na mukowiscydozę na listę leków refundowanych od stycznia 2022 roku. To smutna wiadomość zarówno dla pacjentów jak i ich rodzin. O refundacji leku na mukowiscydozę zdecydowano między innymi u naszych sąsiadów, w Niemczech, w Czechach czy na Słowacji.
- Dawid ma dopiero 19 lat. To nie czas na śmierć, powinien żyć jak każdy nastolatek i spełniać marzenia. Mieliśmy nadzieję że państwo zacznie ten lek refundować lub będziemy mogli skorzystać z innych programów chorób rzadkich. Jednak na dzień dzisiejszy wszyscy twierdzą, że lek pomimo skuteczności i bardzo dobrych efektów w leczeniu mukowiscydozy nie będzie refundowany ze względu na swoją cenę - mówi nam Karolina Jurga, mama Dawida.
Konto Dawida można zasilić na stronie zbiórki: https://www.siepomaga.pl/dawid-jurga
-Pozostaje nam tylko zbiórka na Siepomaga i ofiarność innych ludzi. Wierzę, że Państwu życie drugiego człowieka nie jest obojętne i na kolejnej marcowej liście refundacyjnej pojawi się ten cudowny lek, dzięki któremu Dawid żyje. GŁĘBOKO W TO WIERZYMY – dodaje mama Dawida.
W imieniu Dawida i jego mamy apelujemy o pomoc i wpłatę choćby złotówki. Pozwólmy chłopakowi wygrać walkę z chorobą i odetchnąć pełną piersią.
Napisz komentarz
Komentarze