Historia 14-miesięcznej Jagódki Michalak z powiatu kaliskiego poruszyła wiele serc. Straszliwa choroba SMA1, która sieje spustoszenie w organizmie dziecka, zmobilizowała wiele osób do walki o powrót do zdrowia i życie w pełni sił. W kilka miesięcy dziewczynka zdobyła całą „armię aniołów” i dobrych ludzi, którzy każdego dnia niosą jej pomoc. Przypomnijmy, że cel to aż 10 milionów złotych, a niestety taka kwota jest poza zasięgiem rodziny Jagódki…
Pierwszy milion zdobyć jest najtrudniej, a ten udało się zebrać w połowie listopada. Od tego czasu zbiórka nabrała tempa, o Jagodzie słyszy coraz więcej osób. Takim sposobem w święta, na zielonym pasku pojawiły się już 2 miliony złotych. Taki pułap osiągnięto dzięki anonimowemu darczyńcy, który dla dziewczynki wpłacił niemałą sumę, 100 tysięcy złotych.
To piękny gest, zwłaszcza w okresie świąt. Jednocześnie częściowo wymarzony prezent pod choinkę. Pomimo że osoba nie chce się ujawniać, rodzina chciałaby by dotarły do niej podziękowania. Swoją radość wyrazili w mediach społecznościowych, gdzie na jednym z portali pisali:
- A teraz… Święty Mikołaju, być może pod postacią mężczyzny, może kobiety, a może osoby jeszcze całkiem młodej, bez siwej brody… po prostu dziękujemy! Dziękujemy za anonimową wpłatę 100 tysięcy złotych, dzięki której na koncie Jagódki mamy 2 miliony złotych i jeszcze mocniej wierzymy, że po kolejne dolecimy szybciej – czytamy na Instagramie Jagódki
Dlaczego lek na SMA jest tak drogi? Terapia jest kosztowna, ale za to bardzo skuteczna. Lek powoduje zmianę kodu genetycznego, co w konsekwencji sprawia, że organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Jednorazowe podanie daje już ogromny efekt. Jednak dzięki ludziom o dobrych sercach, konto zasila się z dnia na dzień, by wkrótce zobaczyć cały, zielony pasek.
Aktualnie Jagódka przyjmuje polski lek - Spinrazę, który chwilowo zatrzymuję chorobę. Codziennie poddawana jest rehabilitacji, za którą w większym stopniu rodzice muszą płacić sami. Oprócz tego dziewczynka jest pod stałą opieką medyczną anestezjologa, pielęgniarki i fizjoterapeuty. Bez terapii genowej to jednak zbyt mało.
- Kiedy pierwszy raz zobaczyłam chore dzieci, które po terapii genowej samodzielnie stają na nóżki, pierwszy raz od dawna w sercu pojawiła się radość. Jest szansa, na to, że nasze dziecko będzie mogło się normalnie rozwijać, że nie trafi na stałe pod respirator! Jak można żyć z taką nadzieją, wiedząc, że leczenie jest poza zasięgiem niemal każdego człowieka? – czytamy na stronie zbiórki
Od niedawna terapia genowa prowadzona jest w jednej z klinik w Lublinie. Wcześniej możliwa była tylko w USA.
Jagodę i jej rodziców można wesprzeć:
- wpłacając środki na stronie https://www.siepomaga.pl/jagoda-sma
- wysyłając SMS na numer 72365 o treści 0144345
- podarować 1% - Numer KRS 0000396361– z dopiskiem dla Jagody
- Biorąc udział w licytacjach: https://www.facebook.com/groups/4207633399272017/?ref=share
- Zbiórka odbywa się również w salonie Diamond Clinic przy ulicy Harcerskiej 7 w Kaliszu. Pieniądze można wpłacać w godzinach pracy salonu, w dni robocze od 7-21 oraz w soboty od 7-17
Napisz komentarz
Komentarze