Choć SMA1 to najostrzejsza postać choroby, a terapia genowa jest niezwykle kosztowna, to na domiar złego jakiś czas temu stan zdrowia Jagódki Michalak gwałtownie się pogorszył. Dziewczynka złapała infekcję, miała problem z oddychaniem, dostała wysoką gorączkę i kaszel. Cały czas występowały problemy z saturacją. Wtedy trafiła do ostrowskiego szpitala na oddział intensywnej terapii.
- Tam Jagoda trafiła w stanie umiarkowanym, ale z chwili na chwilę stan się pogarszał. 15 maja Jagoda została zaintubowana po raz pierwszy. Nie życzę nikomu, żeby przechodził coś takiego. To jak stoi się pod drzwiami i się zastanawia, czy dziecko żyje czy nie. To jest po prostu straszne. Dobrze, że nie byłam sama. Dziękuję moim bliskim, którzy trwali przy mnie cały czas i wspierali jak tylko mogli - powiedziała nam Katarzyna Czajka, mama Jagódki
Po pierwszym zaintubowaniu wszystko wskazywało na to, że będzie lepiej. Został wprowadzony kolejny antybiotyk, a dziewczynkę rozintubowaniu. Jednak po kilku dniach okazało się, że dziewczynka ma zainfekowane całe płuca i intubację trzeba było kontynuować. W jej organizmie pojawiła się bakteria, która powodowała ciężkie zmiany.
- Po drugim zaintubowaniu miałam moment krytyczny, bardzo się bałam. Ale stwierdziłam, że nie mogę, bo ona to wszystko czuje. Ja nie mogłam się bać, żeby ona się nie bała, ona wyczuwała moje emocje. Lekarze zaczęli kazać mi się oswoić z myślą o tracheotomii. Ja nie mogłam dopuścić do siebie tej myśli. Lekarze mówili, że taka jest reguła, a ja powtarzałam, że ja mam swój wyjątek. Jagoda jest właśnie takim moim wyjątkiem. Jest tak malutka, ale jest wojownikiem. Trzeba przyznać, że jest silna i ma chęć walki i taką wolę życia - dodaje mama Jagódki
I jak widać pozytywne myślenie przyniosło skutki w rzeczywistości. Zapalenie płuc zaczęło ustawać, Jagódka zaczęła czuć się coraz lepiej i w efekcie decyzją lekarzy dziewczynka wróciła do domu. Jednak na tym dobre wieści się zakończyły, bo będąc w szpitalu dostali kolejny cios – Zbiórka została powiększona o dodatkowe 700 tysięcy złotych na VAT.
- Dla mnie to jest barbarzyństwo w czystej postaci. To jest okradanie ludzi, bo ktoś kto wpłacał te pieniądze to już gdzieś je zarobił i gdzieś ten podatek odprowadził. Nie rozumiem po co to, jeszcze to był moment, w którym byłam w szpitalu. Szczerze mówiąc to ręce opadają – twierdzi Katarzyna Czajka
W środę dziewczynkę czeka kolejne wkucie, czyli przyjęcie Spinrazy – leku który na chwilę hamuje chorobę. Oprócz tego stale przyjmuje leki, jest podłączana pod respirator i rehabilitowana. Nadal także trwa zbiórka, gdzie za chwilę zielony pasek pokaże 50% całej kwoty.
- Bardzo się to wszystko ruszyło, widać poruszenie. Jednak musiało dojść do tragedii żeby tak się stało. Bardzo dziękuję wszystkim ludziom, którzy dzielnie walczą każdego dnia o naszą Jagodę. To ile z siebie dają i jak pokochali moje dziecko to jest po prostu coś niesamowitego. Dziękuję każdemu aniołowi Jagody – apeluje mama Jagódki
Na ten Jagódką zajmują się mama i babcia. Gorąco zachęcamy do wsparcia dziewczynki. Liczy się każda złotówka. A dzięki nim, dziewczynka ma szansę na w miarę normalne dzieciństwo.
Jagódkę można wspierać na stronie
Napisz komentarz
Komentarze