Pomóc możecie TUTAJ
- Pierwszych napadów padaczkowych synek dostał około 18-stego miesiąca życia. Wcześniej nic nie wskazywało, że dziecko na coś choruje – opowiada Paulina Oliwiecka, matka chłopca. Szymon przechodził wiele dodatkowych badań, aby ustalić przyczynę padaczki. Niestety, jak do tej pory nie udało się ustalić podłoża epilepsji. Wszelkie leczenie farmakologiczne zawodziło. - Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie diety ketogennej. Udało się zmniejszyć liczbę napadów o połowę. Dziecko zaczęło się rozwijać – tak strasznie się wówczas cieszyliśmy. Usłyszałam po raz pierwszy najpiękniejsze słowa wypowiedziane dziecka do mamy – kocham cię! – wspomina Paulina.
Co 2 minuty drgawki, bezdech, sinienie
Niestety po roku organizm Szymona odrzucił dietę, przestał przyjmować pokarmy. Kolejne próby leczenia farmakologicznego przynosiły ukojenie na bardzo krótko. Terapia sterydami zmieniła morfologię napadów, wydłużyła czas trwania stanu napadowego. - W sierpniu 2016 roku przeżyliśmy dramatyczne chwile. W trybie pilnym trafiliśmy na oddział neurologiczny. Ciało było targane napadami. Co 2 minuty moje dziecko wpadało w bezdechy, siniało i nie kontrolowało swoich potrzeb fizjologicznych. Niestety w wyniku kolejnego obrzęku mózgu, ciągłych napadów i ogromnej liczby leków podawanych dożylnie, Szymek przesypiał całe dni i noce. Usłyszałam wówczas, że konsekwencją takiego stanu zdrowia będzie regres rozwojowy – mówi mama Szymona.
Po blisko dwóch tygodniach ciężkiego stanu napadowego, padaczka zaczęła ustępować. Nadal jednak liczba napadów była bardzo wysoka …. ponad 100 na dobę. Lekarze wszczepili chłopcu stymulator nerwu błędnego, który pozwolił mu na dalszy rozwój.
Szymon podczas napadów padaczki wielokrotnie zbił głowę i czoło, co wiąże się z kontrolowaniem urazy u chirurgów. - Od tego czasu syn chodzi w specjalistycznym kasku ochronnym przez cały dzień, nawet do szkoły. Wygląda inaczej niż inne dzieci, ale cóż najważniejsze jest jego bezpieczeństwo – dodaje mama chłopca.
50 tysięcy zł za szansę na normalność
Kilka miesięcy temu chłopiec przeszedł specjalistyczne badania, które mają określić uszkodzoną część kodu genetycznego odpowiedzialną za tak liczne i wyniszczające napady. Rodzice czekają na dokładne wyniki. - Szymek jest uczniem szkoły specjalnej w Kaliszu. Jego dzień zależy od pierwszych dwóch, trzech godzin po przebudzeniu. Wówczas napady, te bardzo wyczerpujące, z bezdechem, zasinieniem i drgawkami, zdarzają się częściej niż w ciągu reszty dnia – opowiada matka Szymka.
Rodzice chłopca wciąż poszukują metod, by ich syn mógł cieszyć się dzieciństwem, tak jak jego zdrowi rówieśnicy. Szansą na normalne życie jest przeszczep komórek macierzystych. - Terapia komórkami jest przede wszystkim terapią eksperymentalną, polegającą na wszczepieniu komórek od dawcy niespokrewnionego. Pierwsze podanie syn otrzyma do krwioobiegu, następne mogą być podane do rdzenia. Otrzymaliśmy kwalifikację na tę terapię w Lublinie i tam w czerwcu odbędą się podania – wyjaśnia Paulina Oliwiecka. Terapia nie jest refundowana. Kosztuje ponad 50 tysięcy zł, dlatego rodzice Szymka zorganizowali na ten cel zbiórkę za pośrednictwem siepomaga.pl
Liczy się każda złotówka. Im więcej, nawet drobnych wpłat, tym szybciej uda się zebrać potrzebną kwotę. A czas ucieka… Pieniądze na terapię rodzice Szymka muszą mieć do końca maja.
Aktualnie brakuje jeszcze 28 tysięcy zł. Pomóc możecie TUTAJ
AG, sie pomaga.pl; fot. archiwum prywatne Pauliny Oliwieckiej
Napisz komentarz
Komentarze