Wytrzeszczone oczka, dramatyczne łapanie każdego oddechu, krztuszenie się… Tak wygląda niemal każda minuta 5-miesięcznej Klaudii Górskiej. Cały czas jest przy niej mama. Ściska za rączkę, gładzi, uspokaja i powtarza, że zrobi wszystko, by jej córce dano szansę na normalne życie.
Wielowadzie i skierowanie do hospicjum
Ciąża przebiegała prawidłowo. Pod jej koniec usg wykazało podejrzenie agenazji ciała modzelowatego, czyli brak lub częściowy brak spoidła łączącego obie półkule mózgowe. To oznaczało, że dziecko może urodzić się również z innymi wadami.
Dziewczynka przyszła na świat przez cesarskie cięcie 8 sierpnia 2018 roku w szpitalu w Kaliszu, przy ul. Toruńskiej. Ważyła 2360 gramów. Dostała 8 punktów w skali Apgar. Szybko okazało się, że Klaudia ma liczne wady wrodzone. Najistotniejsze to: cechy dysmorficzne głowy, niedorozwój żuchwy, gotyckie podniebienie, hiperteloryzm – czyli zbyt duży rozstaw oczu, przerost dziąseł górnej szczęki, cechy dymorficzne szkieletu – szewska klatka piersiowa, skrócenie kończyn, zwężenie podgłośniowe krtani, zwężenie tchawicy i wrodzone przerostowe zwężenie odźwiernika – czyli mięśniowego pierścienia łączącego żołądek z dwunastnicą.
Przez miesiąc dziecko przebywało na Oddziale Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka w Kaliszu. Następnie z powodu konieczności stałej tlenoterapii i utrudnionego wdechu przewieziono je do Kliniki Zakażeń Noworodka w Poznaniu.
Dziewczynka, gdy się urodziła, ważyła 2360 gramów. Teraz, po pięciu miesiącach, waży nieco ponad 3 kg i traci na wadze. Pojawiły się już objawy wyniszczenia organizmu.
Od początku Klaudia miała kłopoty z przyjmowaniem pokarmu. Próby normalnego karmienia kończą się niepowodzeniem. Jedzenie zalega w jamie ustnej, dochodzi do krztuszenia, wymiotów. Dlatego maleństwo karmione jest przez sondę dożołądkową. Dalej występowały też problemy z oddychaniem. – Dlatego lekarze wykonali tracheotomię i założyli Klaudii rurkę tracheotomijną – opowiada mama dziewczynki, Beata Górska.
W Poznaniu wykonano dziewczynce badania genetyczne, które wykazały zmiany w chromosomie 1 i 2. Specjaliści podejrzewali u małej kaliszanki Zespół Smitha-Lemliego-Opitza - rzadką chorobę metaboliczną, w przebiegu której organizm nie wytwarza dostatecznej ilości cholesterolu. Dodatkowe badania ani nie potwierdziły ani nie wykluczyły tego założenia. Bardziej dokładne badania genetyczne wykonywane są w Warszawie. – Później znowu trafiliśmy do kaliskiego szpitala, a po dwóch tygodniach skierowano nas już tylko pod opiekę Hospicjum Domowego – opowiada Beata.
Gramy na wagę złota
Rodzice Klaudii chcieli, by córka trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie byłaby dalej specjalistycznie diagnozowana. – Poprosiliśmy ordynatora kaliskiego oddziału chorób dziecięcych, by przekazał naszą sprawę genetyczce z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka. Pani profesor obiecała, że odezwie się do nas po świętach. Nie zrobiła tego do dziś. Mąż był w Poznaniu, w Klinice Zakażeń Noworodka, by umieścić córkę w specjalistycznej klinice. Był też w Warszawie, w Centrum Zdrowia Dziecka. Uznano jednak, że stan córki jest stabilny i nie wymaga na razie takiej opieki – mówi Beata.
Beata ma nadzieję, że znajdzie się specjalista, który podejmie się leczenia jej córki.
Stan zdrowia maleństwa szybko się jednak pogorszył. Doszło do zakażenia układu moczowego, a następnie do epizodu zasinienia. Klaudia przez moment przestała oddychać. W krótkim czasie doszło też do zapalenia płuc. Niemal ciągle dochodziło do wymiotów. – Córka ma problem z przyswajaniem pokarmu. Ma pięć miesięcy, a waży dokładnie 3130 gramów. Nie ma przyrostu masy ciała. Jeszcze dwa tygodnie temu ważyła 3520 gramów. Ma już objawy wyniszczenia organizmu, m.in. zanik tkanki tłuszczowej na udach – wymienia matka dziewczynki.
5-miesięczne dziecko powinno podwoić swoją wagę urodzeniową. Klaudia powinna zatem ważyć co najmniej 5 kg. I właśnie ta waga: 5 kg jest niezwykle ważna dla dziewczynki. – Istnieje możliwość wykonania córce plastyki krtani i tchawicy, ale warunkiem jest osiągnięcie minimum 5 kg wagi. A Klaudia zamiast nabierać masy ciała, to ją traci. Przez ostatnie tygodnie straciła aż 400 gramów! – mówi Beata.
Kaliski oddział chorób dziecięcych, na którym obecnie przebywa Klaudia robi, co może, by polepszyć stan dziewczynki. Jak mówi nam ordynator, dr Piotr Suda, możliwości naszego szpitala zostały już w tym przypadku wyczerpane. Dlatego zwrócił się z prośbą do kierownika Kliniki Gastroenterologii Dziecięcej i Chorób Metabolicznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu o opinię i ewentualne przyjęcie Klaudii. W poniedziałek będzie się również kontaktował z nim telefonicznie. Ale ostateczna decyzja zawsze należy do prowadzącego klinikę. Niestety dzieci z tak licznymi wadami, jakie ma Klaudia, ze złymi rokowaniami, nie są traktowane jak pilne przypadki.
„Nie skazujcie jej na wegetację”
Państwo Górscy nie chcą jednak już dłużej czekać z założonymi rękami. Uważają, że są zbywani przez lekarzy-profesorów. – Czy moja córka musi być umierająca, by przyjęto ją do specjalistycznego szpitala? Nie oczekuję, że ktoś ją cudownie uzdrowi. Chcę tylko, żeby fachowo się nią zajęto. By przybierała na wadze. Przecież ona może umrzeć z wyniszczenia, z głodu. Niech ktoś da jej szansę na rozwój! – mówi zrozpaczona matka.
Pani Beata z prośbą o pomoc zwróciła się do prezydenta Kalisza, Krystiana Kinastowskiego. On poprosił wolontariuszy Fundacji Klucz działającej przy Stowarzyszeniu Samorządny Kalisz, by objęli rodzinę pomocą i rozpoznali ich potrzeby. – Sytuacja Państwa Górskich jest nietypowa i bardzo poruszająca. Ci rodzice walczą z wszystkich sił, by ich córeczka mogła rozwijać się mimo licznych wad, z jakimi się urodziła. Chcemy ich wesprzeć i skutecznie znaleźć klinikę, która kompleksowo zajmie się Klaudią. I zamierzamy też tę rodzinę otoczyć opieką. To wielodzietna rodzina, którą teraz spotkało nieszczęście. Ale to waleczni ludzie, ich pozostałe dzieci pilnie się uczą, osiągają bardzo dobre wyniki w nauce, otrzymują Stypendium im. Jana Pawła II, a jednym z naszych głównych profili działalności jest wsparcie zdolnych uczniów – mówi Aneta Staniszewska, prezes Fundacji Klucz.
Pani Beata napisała również prośbę o pomoc do Kancelarii Prezydenta RP Andrzeja Dudy. Po dwóch dniach dostała odpowiedź, że sprawą zajmuje się Rzecznik Praw Dziecka. - Spotkaliśmy się z murem, którego nie możemy przebić i nie pozostaje nam nic innego, jak błagać o to, by znalazł się taki lekarz czy szpital, który ją przyjmie i pomoże. Bo teraz każdy dzień oddala ją od normalnego życia – mówi mama dziewczynki.
Za tydzień Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, podczas której zbierane będą pieniądze na na zakup nowoczesnego sprzętu medycznego dla specjalistycznych szpitali dziecięcych. Ale choćby nie wiadomo jak najnowocześniejsza aparatura nie zastąpi empatii i zaangażowanego podejścia lekarzy.
Agnieszka Gierz, fot. autor
Napisz komentarz
Komentarze