Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Terapia genowa skuteczna do drugiego roku życia. Zostały niespełna 2 miesiące…

ZolgenSMA – najdroższy lek świata jest najbardziej skuteczny do drugiego roku życia. A Jagódka swoje drugie urodziny skończy 29 września. Czas ucieka… Potrzebne jeszcze ponad 2 miliony złotych! - Z każdym kolejnym dniem nasza Jagódka jest coraz słabsza. Dlatego błagamy Was – Aniołów! Zróbmy wszystko, aby Jagódka otrzymała szansę na nowe życie w postaci terapii genowej – informują zrozpaczeni rodzice.
Terapia genowa skuteczna do drugiego roku życia. Zostały niespełna 2 miesiące…

22 czerwca Jagódka ponownie trafiła do szpitala. Kolejna niedająca o sobie znać bakteria zagościła w organizmie dziewczynki. Tym razem w układzie moczowym, dlatego nie była łatwa do wykrycia. Jagódka przez kilka dni walczyła na Oddziale Intensywnej Terapii. Dziewczynka dostawała antybiotyki, których dawka z czasem musiała być zwiększona, by bakteria poddała się szybciej. Rodzice byli bezradni, a wtedy dostali od lekarza dokumenty do podpisania. Była to zgoda na tracheotomię. 

Zabieg miała wykonany 5 lipca. Jej życie nadal jednak było wówczas zagrożone. Gdy po trzech dniach wyniki minimalnie uległy poprawie, organizm nie był w stanie przetrawić żadnego pokarmu. Nawet tego podawanego przez sondę…

Po bardzo długim czasie spędzonym w szpitalu, Jagódka od kilku dni jest w domu. Po niespełna dwóch miesiącach, jej organizm jest przesiąknięty antybiotykami i lekami przeciwbólowymi.

W sobotę minął dokładnie miesiąc, kiedy Jagódka miała wykonany zabieg tracheotomii. Tego dnia miała także wymienianą rurkę… A czynność ta musi być powtarzana co 30 dni. 

Dotychczasowe infekcje, a także sama choroba doprowadziły do tego, że organizm Jagódki jest już na tyle wyczerpany i osłabiony, że Jagódka musi być podłączona do respiratora, który wspomaga jej oddychanie. Wówczas jej parametry są na optymalnym poziomie.

- Wielu z Was pyta się nas jak się czuje Jagódka po powrocie do domu ... Jeżeli myślicie, że wszystko jest ok, niestety musimy Was wyprowadzić z błędu. Tak wygląda nasza codzienność ... Tak wygląda dzień Jagódki, kiedy tylko odłączamy ją od respiratora ... Niestety Jagódka, a raczej jej organizm do tej pory nie jest w stanie zaadaptować się z rurką tracheotomijną. Czasami nie zdążymy odłożyć ssaka, a już musimy włączyć go ponownie… Czy tak powinno wyglądać jej dzieciństwo? Czy całe życie ma spędzać w swoim łóżeczku podłączona do respiratora, by nie musiała cierpieć jak na załączonym filmie?! Jedyną nadzieją na lepsze "jutro" naszej dzielnie walczącej córeczki jesteście wy – Anioły. Proszę Was, pomóżmy Jagódce cieszyć się wreszcie swoim dzieciństwem – napisali rodzice Jagódki 

Przypomnijmy, że terapia genowa, czyli najdroższy lek świata kosztuje niespełna 10 milionów złotych. Na koncie Jagódki brakuje jeszcze ponad 2 milinów złotych…

SMA nie śpi… 


Dziękujemy, że przeczytałeś ten artykuł. Twój czas spędzony na Faktach Kaliskich jest dla nas najlepszym podziękowaniem za naszą pracę. Czym jeszcze możemy Cię zainteresować oprócz powyższego artykułu?

Wydawcą portalu faktykaliskie.info jest Fundacja Reakcja z siedzibą w Kaliszu. Z naszym zespołem prowadzimy dla Ciebie łącznie 5 różnych marek. Fakty Kaliskie już znasz. Poznaj pozostałe:

Telewizja Kalisz

Jako Telewizja Kalisz działamy na różne sposoby. Prowadzimy kanał telewizyjny w sieci Vectra i Multimedia. Jesteśmy w pierwszej 15 najpopularniejszych programów TV w tych sieciach. Mamy też możliwość emitowania własnych materiałów w sieci ogólnopolskiej, z dostępem do 2,5 mln abonentów. Prowadzimy też konto na You Tubie (10 tys. subskrybentów) dla  widzów z poza sieci tych dwóch operatorów, a nawet TikToka. Mamy tam już ponad 20 tysięcy najmłodszych widzów. Obserwuj Telewizję Kalisz w socialmediach:

TikTok    YouTube

A jeśli trzeba technicznie i merytorycznie jesteśmy przygotowani do przeprowadzenia transmisji telewizyjnej w jakości HD z każdego miejsca w Polsce. Mamy dwie maszyny emisyjne TriCaster i osiem kamer HD. 

I to właśnie od programu telewizyjnego zrodziła się nasza czwarta marka i zupełnie nowa gałąź działalności. 

Wylogowani

Dla ogólnopolskiej widowni Vectry i Multimedia Polska wyprodukowaliśmy program przygodowy "Wylogowani. Survival Challenge". W skrócie było tak: z grupą sześciu śmiałków wyjechaliśmy na sześć dni do lasu. Nie mieliśmy ze sobą jedzenia, schronienia czy jakiegokolwiek kontaktu ze światem zewnętrznym. A w lesie jak to w lesie, i wilki, kleszcze, komary, i burza. I wielka satysfakcja z tego, że daliśmy radę. Przetrwaliśmy. Poznaliśmy dobrze uroki lasu, trochę survivalowych sztuczek, ale przede wszystkim siebie, to na co nas stać.

"Wylogowanych" reklamowaliśmy hasłem: to więcej niż program i więcej niż przygoda. Dokładnie tak właśnie jest.  Bo teraz to już nie tylko program, ale realne leśne obozy, organizowane również zimą dla młodszych i starszych, zabieramy ich do pięknego lasu w sąsiedztwie urokliwego Nadwarciańskiego Parku Krajobrazowego i tam pomagamy im poznać naturę lasu, ale i poznać własną naturę. "Wylogowanych" w naszym lesie przybywa, a to dopiero początek tej przygody.  Śledźcie ich m.in. na Facebooku/Wylogowani 

oraz na TikToku   YouTube

Najlepsze z Kalisza

A gdy już wytrzepiemy z siebie wszystkie kleszcze, sosnowe igiełki i wrócimy z lasu do miasta, to  ogarniamy nowe produkty w naszym sklepie internetowym najlepszezkalisza.pl. Mamy pamiątki, śmieszne gadżety i całkiem na poważnie produkty związane z naszym miastem. Wpadajcie tam czasem, może znajdziecie coś dla siebie: najlepszezkalisza.pl

Fundacja Reakcja

Między działalnością medialno - leśną prowadzimy naszą fundację. W "Reakcji" zajmujemy się m.in. promocją zdrowego i aktywnego trybu życia, propagowaniem aktywności społecznej, dobrych relacji międzyludzkich i międzypokoleniowych, promocją lokalnego biznesu A do wypełniania tych misji idealnie służą i nasze media i las. Więcej o fundacji znajdziecie tutaj: fundacja-reakcja.pl

Podsumowując... prowadzimy dla Was pięć różnych marek, z różnych dziedzin życia. Razem możemy się uczyć, informować, bawić i rozwijać.


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
zachmurzenie małe

Temperatura: 0°C Miasto: Kalisz

Ciśnienie: 1010 hPa
Wiatr: 19 km/h

Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer) OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer) WSK "PZL-KALISZ" S.A. zatrudni pracownika na stanowisko: OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer). Do zadań pracownika będzie należeć: Realizacja zadań zgodnie z dokumentacją techniczną Obsługa obrabiarek skrawających Kontrola detali przy użyciu narzędzi pomiarowych Przestrzeganie procedur jakościowych i zasad BHP Od kandydatów oczekujemy: Wykształcenie techniczne Umiejętność pracy z dokumentacją techniczną Praktyczna znajomość przyrządów i metod pomiarowych Znajomość podstaw obróbki skrawaniem Mile widziane doświadczenie na podobnym stanowisku Nastawienie na wysoką jakość pracy Gotowość do pracy zmianowej Rodzaj umowy o pracę: umowa o pracę Miejsce pracy: Kalisz W zamian oferujemy: Wdrożenie do pracy Stabilne zatrudnienie na podstawie umowy o pracę Długoterminowe perspektywy Satysfakcjonującą pracę w przyjaznej atmosferze Pakiet socjalny Aplikację można składać osobiście w siedzibie firmy: WSK "PZL-KALISZ" S.A. ul. Częstochowska 140, 62-800 Kalisz lub przesłać na e-mail: [email protected] W aplikacji prosimy o umieszczenie klauzuli: Na podstawie art. 7 ust. 1 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Oz. Urz. UE.L Nr 119, str. 1), dalej "ROOD": oświadczam, iż wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Wytwórnię Sprzętu Komunikacyjnego"PZL-KALISZ" S.A. z siedzibą w Kaliszu (62-800) przy ul. Częstochowskiej 140, zwaną dalej WSK "PZL-KALISZ" S.A., moich danych osobowych zawartych w aplikacji w celu rekrutacji na stanowisko: PRACOWNIK PRODUKCYJNY Informacja dla kandydatów do pracy w Wytwórni Sprzętu Komunikacyjnego "PZL-KALISZ" S.A. znajduje się pod adresem Polityka RODO ( wsk.kalisz.pl ) Zastrzegamy sobie możliwość kontaktu tylko z wybranymi kandydatami.
Reklama