- Stan mojej córeczki systematycznie się pogarsza. Nie mogę patrzeć, jak traci siły, jak nie może oddychać. Nie mogę nic zrobić, a czas systematycznie się kurczy! – pisze Rafał Wolniak, tata Sandry.
Sandra ma 8 miesięcy. Choruje na SMA typu 1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla dziecka jest tzw. najdroższy lek świata - ZolgenSma, którego koszt to prawie 10 mln zł. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl - znajdziesz ją TUTAJ
Lek jest w stanie zatrzymać chorobę. Jak czytamy na stronie Fundacji SMA: „Dotychczas ten innowacyjny lek terapii genowej przyjęło na świecie około 400 dzieci. U wielu z nich zaobserowowano bardzo dobrą odpowiedź na leczenie. Szczególnie dobrze reagowały dzieci o krótkim okresie choroby i nieleczone innymi lekami. Przypomnijmy, że lek Zolgensma dostarcza do komórek syntetyczny gen SMN1, który w bardzo krótkim czasie zaczyna kodować brakujące białko SMN. Zgodnie z dotychczasową wiedzą, trwały efekt terapeutyczny osiąga się już po jednokrotnym podaniu leku, aczkolwiek różne dzieci różnie reagują i lekarze w USA niekiedy zalecają chorym kontynuację leczenia lekiem Spinraza”.
Im szybciej Sandra go przyjmie, tym większe ma szanse na życie i zdrowie.
Dzięki wielu ludziom dobrej woli udało się zebrać ponad 3 mln zł! Ale to wciąż za mało, by Sandra mogła skorzystać z tej wielkiej szansy.
Losem dziewczynki zainteresowała się Elżbieta Jaworowicz. Reportaż został wyemitowany w miniony czwartek, 20 sierpnia. Podejmowany jest w nim również wątek oszustów z Rosji, którzy wykorzystując wizerunek Sandry i jej rodziców założyli fałszywe zbiórki. Sprawą zajmują się już policja i prokuratura.
A pomoc dla Sandry uruchamia Caritas Polska. Na podany podczas programu numer można wysyłać smsy, które wesprą zbiórkę na lek dla dziewczynki.
"Sprawę dla reportera" obejrzysz TUTAJ
AG, fot. zrzuty ekranu – „Sprawa dla reportera” vod.tvp.pl
Napisz komentarz
Komentarze