Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama

Maja z Kalisza czeka na terapię komórkami macierzystymi. Brakuje 44 tysięcy złotych, a zbiórka dobiega końca!

1% szans na przeżycie, czterokrotna sepsa, prawie siedem godzin operacji na otwartym sercu, rok na OIOM-ie noworodkowym, tracheotomia, padaczka... – dziś wiadomo, że za to wszystko odpowiada zespół genetyczny Koolen-de Vries. W Polsce jest tylko kilkoro dzieci z chorobą, na którą cierpi także 6-letnia Maja z Kalisza. Ratunkiem jest terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku, ale zbiórka kończy się za kilka dni, a brakuje jeszcze 44 tysięcy złotych.
Maja z Kalisza czeka na terapię komórkami macierzystymi. Brakuje 44 tysięcy złotych, a zbiórka dobiega końca!

Majka urodziła się o 2 miesiące wcześniej niż powinna. Dokładnie w drugą rocznicę śmierci swoich braci bliźniaków. - Mówiono mi, że nie przeżyje – tak, jak jej bracia. Dawano tylko 1% szans – informuje na stronie siepomaga.pl Aneta, mama dziewczynki. - Moja córeczka jest po kilku bardzo poważnych operacjach. Lekarzom udało się ją uratować, ale o jej zdrowie będziemy walczyć zawsze. Jako mama zapukam w każde drzwi, żeby tylko pomóc swojemu dziecku jak najlepiej. 

Przerażające wiadomości

Maja urodziła się z ciężkiej zamartwicy, cała sina, nie oddychała. Od razu trafiła na noworodkowy OIOM. Szpital stał się jej domem na 7 długich miesięcy. Dwa dni po porodzie rodzice otrzymali przerażające wiadomości. – Córeczka ma bardzo ciężką wadę serca – całkowity nieprawidłowy spływ żył płucnych. Operację można było przeprowadzić od razu, ale Majka ważyła zdecydowanie za mało. O 1,5 kg za mało. Wtedy miała jedynie 1% szans na przeżycie  - wspomina mama. - Modliłam się, abym nie straciła kolejnego dziecka. Córeczka codziennie walczyła o każdy gram. Po drodze przeszła sepsę, niewydolność wielonarządową, przestała działać wątroba, nerki... I wszystko pokonała, aby w listopadzie przejść blisko 7-godzinną operację na otwartym sercu. Odchodziłam od zmysłów, kiedy zabierano ją na blok. Była taka mała, jej serduszko miało tylko kilka centymetrów.

Nie siedzi, nie chodzi

Niewydolność serca spowodowała ogromne spustoszenie w płucach, doprowadzając do dysplazji oskrzelowo-płucnej. Maja musiała trafić pod respirator. Tylko tak mogła oddychać.

Do domu po raz pierwszy przyjechała w marcu 2015 roku – na respiratorze i z sondą. Z czasem je odłączono, ale nadeszły kolejne problemy – u dziewczynki pojawiły się napady padaczkowe, które w jednej chwili potrafią zniszczyć całą ciężką pracę wkładaną w jej leczenie. - Pomimo leków i diety ketogennej, napady nie odpuszczają, a po każdym z nich wszystko zaczynamy od początku. Majka wymaga stałej, systematycznej rehabilitacji. Pomimo swoich 6 lat nie siedzi samodzielnie, nie chodzi. Cały czas walczymy o pierwszy krok – zdradza pani Aneta.

Padaczka przeszkodziła w leczeniu w Polsce, szansą wyjazd do Bangkoku

Maja jest pod stałą opieką: kardiologa, neurologa, okulisty, laryngologa, ortopedy i całego sztabu rehabilitantów. Na leczenie komórkami macierzystymi w Polsce została zakwalifikowana już w 2015 roku. Wtedy jednak pojawiły się stany padaczkowe, trwające nawet kilka godzin.  Przeszczep komórkami musiał więc poczekać. - Dziś, kiedy pomimo leczenia i zastosowania wielu terapii ciągle stoimy w miejscu, zdecydowaliśmy się na wyjazd do Bangkoku, bo tamtejsi specjaliści mają największe doświadczenie w leczeniu komórkami macierzystymi. Komórki nie są mrożone tak jak w Polsce, jest ich dużo więcej i podawane są w krótszych odstępach czasu – informuje mama dziewczynki. - Mamy ogromną nadzieję, że dzięki tej terapii Maja zrobi swój pierwszy, wymarzony przez nas krok. Proszę o pomoc, proszę o lepsze życie dla Majki.

Dotychczas udało się zebrać na ten cel niespełna 82 tys. zł – brakuje jeszcze 44 tysięcy (stan na 12.01.2021 r.), a zbiórka kończy się za 8 dni.

Wszyscy, którzy chcieliby wesprzeć Majkę mogą wpłacić dowolną kwotę za pośrednictwem platformy siepomaga.pl – tutaj.

MIK, fot. siepomaga.pl


Podziel się
Oceń

Napisz komentarz

Komentarze

Reklama
Reklama
Reklama
umiarkowane opady deszczu

Temperatura: 7°C Miasto: Kalisz

Ciśnienie: 1017 hPa
Wiatr: 11 km/h

OSTATNIE KOMENTARZE
Autor komentarza: KazikC.Treść komentarza: Czy może ktoś wyjaśnić mi dlaczego od dziesiątek lat, we wszystkich mediach wmawia się Polakom, że w tym „świętym” dniu nikt nie powinien być sam. Proszę wyjaśnić DLACZEGO wspólne dyszenie, mlaskanie, ciamkanie, dłubanie w zębach, czy poprawianie protez gębowych MA BYĆ MILSZE od spokojnego samotnego wieczoru przy TV i kilku piwach np.??? O niedomytych lub spoconych ciałach współbiesiadników nie wspominając.Data dodania komentarza: 26.11.2024, 11:35Źródło komentarza: W ten dzień nikt nie będzie sam! Największe wydarzenie w KaliszuAutor komentarza: OpatowiankaTreść komentarza: Nic z tego nie będzie Opatówek nie ma pieniędzy.Data dodania komentarza: 26.11.2024, 11:20Źródło komentarza: A jednak będzie basen w Szałem? Jest przełomowa decyzja!Autor komentarza: klaTreść komentarza: Miał szczęście,że ktoś właściwie zareagował i otrzymał pomoc na czas ale przecież funkcjonują schroniska dla bezdomnych.Widocznie był pod wpływem alkoholu a to już wyklucza przyjęcie do schroniska,niemniej w pełni podziela zdanie personelu szpitala-zawsze trzeba w takich i innych przypadkach pomóc!Data dodania komentarza: 26.11.2024, 11:01Źródło komentarza: Nieprzytomny i w stanie hipotermii leżał na ławce. Znalazł go przechodzieńAutor komentarza: OwczarekTreść komentarza: Rozdawanie rajstop w paczkachData dodania komentarza: 26.11.2024, 10:27Źródło komentarza: A jednak będzie basen w Szałem? Jest przełomowa decyzja!
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer) OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer) WSK "PZL-KALISZ" S.A. zatrudni pracownika na stanowisko: OPERATOR MASZYN (tokarz, szlifierz, frezer). Do zadań pracownika będzie należeć: Realizacja zadań zgodnie z dokumentacją techniczną Obsługa obrabiarek skrawających Kontrola detali przy użyciu narzędzi pomiarowych Przestrzeganie procedur jakościowych i zasad BHP Od kandydatów oczekujemy: Wykształcenie techniczne Umiejętność pracy z dokumentacją techniczną Praktyczna znajomość przyrządów i metod pomiarowych Znajomość podstaw obróbki skrawaniem Mile widziane doświadczenie na podobnym stanowisku Nastawienie na wysoką jakość pracy Gotowość do pracy zmianowej Rodzaj umowy o pracę: umowa o pracę Miejsce pracy: Kalisz W zamian oferujemy: Wdrożenie do pracy Stabilne zatrudnienie na podstawie umowy o pracę Długoterminowe perspektywy Satysfakcjonującą pracę w przyjaznej atmosferze Pakiet socjalny Aplikację można składać osobiście w siedzibie firmy: WSK "PZL-KALISZ" S.A. ul. Częstochowska 140, 62-800 Kalisz lub przesłać na e-mail: [email protected] W aplikacji prosimy o umieszczenie klauzuli: Na podstawie art. 7 ust. 1 Rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (Oz. Urz. UE.L Nr 119, str. 1), dalej "ROOD": oświadczam, iż wyrażam zgodę na przetwarzanie przez Wytwórnię Sprzętu Komunikacyjnego"PZL-KALISZ" S.A. z siedzibą w Kaliszu (62-800) przy ul. Częstochowskiej 140, zwaną dalej WSK "PZL-KALISZ" S.A., moich danych osobowych zawartych w aplikacji w celu rekrutacji na stanowisko: PRACOWNIK PRODUKCYJNY Informacja dla kandydatów do pracy w Wytwórni Sprzętu Komunikacyjnego "PZL-KALISZ" S.A. znajduje się pod adresem Polityka RODO ( wsk.kalisz.pl ) Zastrzegamy sobie możliwość kontaktu tylko z wybranymi kandydatami.