Terapia genowa na SMA1 w Polsce nie jest refundowana przez NFZ, a koszt leku - zwanego najdroższym lekiem świata – jest horrendalny i wynosi prawie 10 mln zł. Uzbieranie takiej kwoty graniczyło z cudem, a jednak 22 grudnia udało się z sukcesem zakończyć tę akcję.
,,Witajcie Anioły, Na samym początku chcemy przekazać, że Sandrusia wysyła Wam tysiące buziaków. Już zawsze będziecie nam bliscy - dzięki Wam spełniło się nasze największe marzenie, za co jesteśmy wam bardzo wdzięczni!’’ – napisali kilka dni temu rodzice Sandry na portalu społecznościowym.
Teraz przed Sandrą terapia genowa lekiem, który zmienia kod genetyczny, co w dalszej kolejności sprawia, że organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Najpierw jednak dziewczynka musiała przejść test na koronawirusa, a także wyzdrowieć z zapalenia płuc. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, poddanie leku może nastąpić już na początku lutego. Od niedawna terapia genowa prowadzona jest nie tylko w USA, ale także w Lublinie.
Rodzinie nadal można pomóc, chociażby zbierając plastikowe nakrętki. Do akcji włączyli się m.in. mieszkańcy powiatu pleszewskiego, w szczególności Brudzewka. Latem zorganizowali festyn dla Sandry, w grudniu mikołajkową akcję, której inicjatorem był Jakub Małyjasiak, a teraz gromadzą plastikowe nakrętki. Można je zostawić pod adresem Brudzewek 51A. Pieniądze z ich sprzedaży również zasilą konto Sandry.
Nakrętki zbierają także strażacy z OSP Ligota (pow. ostrowski). Kubeł, w który można je wrzucać stoi przed remizą.
Oprócz tego można wpłacić 1% podatku (szczegóły na plakacie poniżej). Śledzić losy dziewczynki można tutaj.
JF, fot. FB Teraz dla Sandry – pokonać SMA1
Napisz komentarz
Komentarze